Nasce il vademecummalattie-rare :diagnosi e presa in carico dei pazienti con malattie rare, Carta dei servizi per i percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali sviluppati dai medici certificatori.
La collaborazione tra i referenti aziendali (AOU ‘Ruggi’ e Asl Salerno )delle malattie rare aziendali è già in essere ed è tesa a rafforzare gli interventi di sinergia tra Ospedale -Territorio sulla presa in carico delle fasce deboli. Ad oggi è attivo in entrambi gli enti il registro nazionale Malattie Rare, istituito allo scopo di garantire la sorveglianza delle patologie rare e supportare la programmazione nazionale e regionale degli interventi per i soggetti affetti da questa patologie e sono più di 2000 le patologie registrate dal registro Asl e Azienda Salerno.
L’obiettivo è quello di garantire il collegamento tra i centri di riferimento e le strutture territoriali in una logica di accoglienza e accessibilità di percorsi e agevolazione degli aspetti burocratici. Infatti, queste patologie, proprio perché poco conosciute, rappresentano un grave problema per i pazienti e per i loro familiari cui spesso si somma il disagio nella ricerca dei Centri di riferimento.Nei centri di riferimento è possibile trovare percorsi assistenziali specifici e la Azienda Ospedaliero universitaria ‘Ruggi’ di Salerno si pregia di essere anch’essa centro di riferimento per patologie per adulti e bambini che possono trovare personale medico e infermiere altamente specializzato. Il Centro per le malattie rare dispone di una lista di prenotazione per le visite dedicate alle malattie rare con accesso agevolato e tempi di attesa minimi. Sono stati inoltre sviluppati i percorsi diagnostico-terapeutici che consentono di abbreviare notevolmente i tempi per la esecuzione delle indagini necessarie per porre la diagnosi e per assicurare l’assistenza multidisciplinare dei diversi specialisti coinvolti nella presa in carico del paziente.Il Vademecum (si può scaricare cliccando sulla scritta in evidenza) riporta tutti i riferimenti (nominativim telefonici, etc) di cui si ha bisogno.
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nella foto, la dr.ssa Antonella Maisto-referente Ruggi
