Un manuale interamente dedicato alle malattie rare attraverso il quale capire, e non è poco, a chi rivolgersi. L’importante libricino è stato presentato stamani al termine del convegno, promosso dall’Asl Salerno, sul tema: “Malattie rare: collaboRARE per cuRARE“, svoltosi presso la sede dell’Ordine dei Medici di Salerno.
Numeri di telefono, nomi, indirizzi per cercare di aiutare quanti chiedono “semplicemente” di capire cosa hanno; così, il manuale verrà distribuito ai medici presenti sul territorio per la massima divulgazione.
Presenti, stamani, anche e soprattutto le associazioni presiedute da uomini e donne che, in prima persona, hanno vissuto vere e proprie odisse. Vi erano, tra le tante impegnate nella difficile battaglia, l‘associazione nazionale malattie rare onlus (presidente Elio Ciarleglio); ‘Idee in movimento On’ (presidente Antonino Papa).
Un argomento importante, come dicevamo, che ha portato l’anno scorso, a dicembre, alla nascita di un Protocollo di intesa tra Asl Salerno e Azienda ospedaliero-universitaria ‘San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona’ di Salerno per la diagnosi e presa in carico dei pazienti con malattie rare, e la Carta dei servizi per i percorsi diagnostico-tSeerapeutici assistenziali sviluppati dai medici certificatori. Il Ruggi, attraverso la referente della Malattie rare- Antonella Maisto (nella foto),ha all’attivo quasi 50 patologie che lo rendono centro regionale di riferimento.
